厚生労働省における指定難病診断基準見直し議論について

昨年11月24日より指定難病検討委員会において、「指定難病の診断基準等のアップデートについて」と題する議論が開始され、5月16日の第49回同委員会では、見直し対象の難病として189のリストが提出されました。
エーラスダンロス症候群（EDS)も同対象に含まれており、同見直し案は今後パブリックコメントを経て来春めどに改正が行われる見込みです。

なお、マルファン症候群については、告知名が「マルファン症候群」から「マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群」と併記される方針のようです。