JEFAについて

１．JEFAの理念

この法人は、エーラス・ダンロス症候群（以下、本疾患という）の様々な型の原因の早期究明と治療法の確立に向けた啓発活動を推進し、また本疾患によって様々な困難に直面している患者やその家族に対する支援を行うことにより、生活環境（QOL）向上に資することを目的とし、さらに本疾患の社会的啓発を図ることにより医療福祉の発展を促進することを目的としています。

2.役員について

2022年度の役員は以下の通りです。