EDS当事者が利用できる社会保障制度をご紹介します。
なお、地域や制度により詳細や条件が変わってきますので、詳しくは各管轄へお問い合わせください。
１．医療費に関する社会保障制度
・指定難病患者への医療費助成：都道府県、政令市（主に保健所など）
「難病の患者に対する医療等に関する法律」（通称、難病法）に基づいて、厚生労働大臣が指定する指定難病の患者に医療費を助成する制度で、EDSは指定難病の一つです。難病指定医が作成した臨床調査個人票と共に申請します。認定を受けると、収入により自己負担上限が設定されます。指定医療機関を受診した際、医師がEDSが原因とされると認められたのものの医療費助成の対象となります。
詳しくはお住まいの自治体や通院先の主治医、難病診療連携拠点病院・難病医療協力病院のソーシャルワーカーさんにお問い合わせください。
・小児慢性特定疾病への医療費助成（対象：満１８歳未満）：都道府県、政令市（主に保健所など）
EDSは小児慢性特定疾病の一つです。満１８歳未満の方で、指定医が作成した意見書とともに申請します。
詳細は、上記の指定難病患者への医療費助成を参照してください。
・重度心身障害者医療費助成制度
都道府県では、身体障害者手帳をお持ちの方など一定の障害のある方に対して、保険診療の自己負担額の一部を助成する制度を実施しています。
対象となる障害の種類や程度、助成額などは実施する都道府県・市町村により異なります。また、所得制限が設けられている場合もあります。
詳しくはお住まいの市区町村にお問い合わせください。
・自立支援医療制度（更生医療／育成医療、精神通院医療）
自立支援医療（１８歳以上：更生医療、１８歳未満：育成医療）の対象となり、健康保険が適用されます。
事前に指定自立支援医療機関の医師が作成した意見書とともに申請し認定を受ける必要があります。18歳以上の方は障害者手帳の交付を受けている人が対象となります。
申請先は自治体によって異なりますので、詳しくはお住まいの市区町村にお問い合わせください。
・高額療養費制度
医療機関や薬局で支払った額が暦月で一定額を超えた場合に、その超えた金額が支給されます。
詳しくは加入している健康保険証の保険者にお問い合わせください。
・医療費控除（確定申告）
1月1日から12月31日までに支払った自己及び自己と生計が同一者の医療費を申告すれば、所得から控除される場合があります。
詳しくは税務署などにお問い合わせください。
２．生活に関する社会保障
・障害年金
障害によって仕事や生活に制限がある場合、障害年金を受けられることがあります。内容は加入している年金制度（国民年金／厚生年金）によって異なります。
詳しくは、年金事務所などにお問い合わせください。
・身体障害者手帳
各種税金の減免や公共料金の割引などの優遇を受けることができます。障害者を対象にした福祉サービスの提供を受けることもできます。
詳しくは、お住まいの市区町村役場にお問い合わせください。
・難病患者見舞金／特別障害者手当／特別児童扶養手当など
難病患者や障害者を対象とした手当などの制度があります。
内容や名称は自治体によって異なりますので、詳しくはお住まいの市区町村にお問い合わせください。
・障害者総合支援法
身体障害者手帳を持っていなくても指定難病の方は「障害者総合支援法」に基づく障害福祉サービスを受けることができます。
詳しくは、お住まいの市区町村にお問い合わせください。
・就労支援
障害者や難病患者を対象とした就労支援制度があります。ハローワークでは障害者や難病患者向けの支援を行っています。障害者総合支援法による就労支援です。