厚生労働省における指定難病診断基準見直し議論について
2022年5月25日
昨年11月24日より指定難病検討委員会において、「指定難病の診断基準等のアップデートについて」と題する議論が開始され、5月16日の第49回同委員会では、見直し対象の難病として189のリストが提出されました。エーラスダンロ […]
遺伝性疾患プラス様より、患者さん・ご家族様向けイベントのお知らせ
2022年5月15日
遺伝性疾患プラス様にて、「遺伝性疾患啓発Tシャツ」を患者さん・ご家族と一緒につくるイベントを開催されています。 ・遺伝性疾患に関わる思い・エピソード（文章） ・Tシャツ案（イラスト） をTwitterで募集中です。 募集 […]
2022年度総会・会合は無事終了しました
2022年5月15日
2022年度の総会・会合は昨日無事終了しました。 ご多忙の中参加いただきました医療関係者の皆様と支援者の皆様、及び会員の皆様にお礼申し上げます。 NPO法人として生まれ変わったJEFAを引き続きよろしくお願いいたします。
2022年度総会参加申し込み締め切りのご連絡
2022年5月7日
今月14日に開催します、2022年度総会・会合への申し込みは本日締め切らせていただき、参加者の皆様にはご案内のメールを送信いたしました。 参加申し込みをされた方で、案内メールが確認できない方はJEFAまでお問い合わせくだ […]
会員皆様へ 口座振り込み先の訂正について
2022年4月25日
先日会員の皆様へお送りした資料のうち、「2022年度 会費納入のお願い」に記載した内容に一部誤りがありましたので、以下の通り訂正いたします。 誤： ・他銀行からのお振込の場合 【口座番号】 14190901 正： […]
2022年度総会について
2022年3月26日
2022年度 NPO法人として第1回目となる総会を5月14日に開催します。 松本市中央公民会館を会場とするほか、オンラインでも開催する予定です。 詳細が確定次第、ご案内いたします。