毎月1回、Zoomを介した交流会を開催しています。
次回開催は以下のとおりです。
１．開催日時： 2023年９月24日（日） 20:00～1時間程度
２．テーマ ： 「血管型について」
３．開催方法： Zoom申し込みフォームより登録をお願いします。
JEFAでは会員の交流の場として、しまうまカフェを毎月、第3または第４日曜日の20時から開催しています。
エーラス・ダンロス症候群の情報が少ない現状を踏まえ、患者間で情報の共有を通して、支え支えられる関係性をつくっています。
参加者から困難な事象や共有したい情報などを、安心安全なオンライン上の場に投げかけていただき、
現状の困難さを共有し、少しでもQOLの向上に繋げていただければと思っています。
原則、患者中心の場ですから、専門知識や医療情報について深堀していくのではなく、
生活や治療でのお困りごとや身の回りの役に立つ情報を共有していただくことを目指しています。
多くの方からお話しいただき、参加者全員で自分事として受け止め共感していただくことを目指しています。
どうぞお気軽にご参加いただければ幸いです。心からお待ちしています。
※事前申し込みは開催2日前までとさせて頂きます。
しまうまカフェは患者さん同士の活発な交流を目的としている為、
運営の都合上最低参加人数を2名〜とさせて頂きます。
締め切り時点で申し込み人数が少ない場合
直前に中止のご連絡をさせて頂く場合がございますのでご了承下さい。
また、欠席となる場合は必ずinfo@ehlersdanlos-jp.netまでご一報下さい。
宜しくお願い致します。