しまうまカフェのお知らせ
今年も１年間大勢の皆様にしまうまカフェにご参加頂きありがとうございました。 1月の開催が決定しましたのでお知らせ致します！！ 開催日時：1月19日（日）２０時〜１時間程度 こちらのzoom申し込みフォームから登録をお願い […]
しまうまカフェのお知らせ
12月のしまうまカフェの詳細が決定致しました！ 年内最後となりますので沢山のご参加をお待ちしております。 開催日時：１２月１５日（日）２０時〜１時間程度 こちらのzoomお申し込みフォームより登録をお願いいたします。 J […]
（再）しまうまカフェのお知らせ
久々のしまうまカフェの詳細が決定致しました！ テーマは設けずフリートークとなりますので沢山のご参加をお待ちしております。 開催日時：11月３日（日）２０時〜１時間程度 こちらのzoomお申し込みフォームより登録をお願いい […]
しまうまカフェのお知らせ
7月のしまうまカフェの詳細が決定致しました！ テーマは設けずフリートークとなりますので沢山のご参加をお待ちしております。 開催日時：7月28日（日）２０時〜１時間程度 こちらのzoomお申し込みフォームより登録をお願いい […]
次回メルマガでの医療後援会案内について
JEFA会員の皆様へのご連絡です。5月11日に行われた医療後援会について、6/20発行予定の次回メルマガにて閲覧先URLをご案内いたします。メルマガに未登録の会員の方は、この機会に登録をお願いします。※メルマガへの登録方 […]
しまうまカフェのお知らせ
久しぶりのしまうまカフェの開催が決定しました！！テーマはフリートークとなります。 皆様のご参加をお待ちしております。 開催日時：6月30日（日） 20：00〜１時間程度 こちらのzoom申し込みフォームより登録をお願い致 […]
エーラス・ダンロス症候群の難病指定について
日頃より当会にご支援いただいております、お茶の水女子大学の佐々木カウンセラーより、EDSの病型分類見直しに伴う難病指定の変更点をまとめていただいた資料を提供いただきましたので、こちらにご紹介します。
2024年度会合・総会の案内のお知らせ
2024年度の会合・総会の案内に関する書類一式を会員の皆様へ4月18日に郵送致しました。 4月末になってもお手元に届かない場合info@ehlersdanlos-jp.netまでご一報下さい。 ■会合（医療講演会・交流会 […]
しまうまカフェのお知らせ
4月と5月のしまうまカフェですが、スケジュールの都合でお休みを頂きます。 6月は開催予定でおりますので、少し先になりますが詳細は改めてお知らせ致します。 ご参加をお待ちしております！！
メルマガ終了のご連絡
まぐまぐを利用して提供しておりましたJEFA通信は、本年度をもって終了となります。 なお、JEFA会員の皆様には先日送付しました会報にて、新しいメルマガのご案内をさせていただいておりますので、よろしければ引き続きそちらを […]